Alzheimer : la sophrologie au service des maladies neurodégénératives

Et si la sophrologie pouvait freiner l'évolution des symptômes des quelque 860 000 personnes atteintes en France de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées ?

C'est ce que croient et soutiennent les sophrologues caycédiens et les adeptes de la sophrologie -qu'ils soient malades ou aidants - s'appuyant avant tout sur leurs expériences, faute d'études pour valider leurs dires à ce jour.

Et ce n'est pas Nelly Sebon, orthophoniste, présidente de l'association Sophr'Al et signataire de la charte Alzheimer éthique et société 2011, qui dira le contraire.

Freiner l'évolution de la maladie d'Alzheimer grâce à la sophrologie ?

Nelly Sebon a d'abord été orthophoniste avant de devenir également sophrologue : " Au départ, je m'en servais pour restaurer le lien des patients avec leur corps. C'est bien au-delà de la relaxation , que je pratiquais déjà. C'est un outil supplémentaire dans la stimulation des patients ", explique-t-elle.

Durant ses consultations, elle pratique ce qu'elle appelle "l'ortho-sophronie" : " Les malades d' Alzheimer arrivent dans un état émotionnel très compliqué, ils se perdent, ont un rapport à l'espace et au temps difficile… On va donc d'abord les libérer du stress et stimuler l'attention, réactiver la pensée, travailler sur l'image, sur un sens, se réapproprier son corps avant d'aborder les différentes techniques de stimulation des capacités mnésiques, résiduelles, de concentration …"

Selon Sofrocay ® (l'Académie Internationale de Sophrologie Caycédienne), la stimulation des malades atteints d'une pathologie neurologique (qu'elle soit dégénérative ou non, comme les AVC par exemple) par la sophrologie favoriserait la plasticité neuronale, ce que confirme l'orthophoniste et sophrologue : " Quand on évoque Parkinson , les gens pensent tout de suite tremblements mais il y a aussi un problème d'équilibre, des troubles hallucinatoires, visuels, de l'articulation, du langage, de l'écriture… On travaille donc beaucoup sur la posture corporelle, l'ancrage au sol. Et dans la rééducation post-AVC, je vous garantis que les progrès sont beaucoup plus rapides chez les patients bénéficiant d'un accompagnent sophrologique ".

Alors pourquoi la méthode n'a-t-elle pas encore envahi les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les différents lieux d'accueil de jour destinés aux malades ? Le problème, selon Nelly Sebon, c'est que la sophrologie qui figure déjà aux programmes des Ehpad n'est pas la sophrologie caycédienne : " Je suis donc très souvent contactée par des sophrologues non caycédiens qui ne pratiquent que de la relaxation et qui se trouvent très vite démunis après quelques séances ". Beaucoup de sophrologues non caycédiens se sont en effet emparés de ce "marché" mais, d'après la présidente de Sophr'Al, " la sophrologie non caycédienne montre rapidement ses limites ; nous, nous travaillons sur la mémoire, le langage, la communication …".

Elle préfère toutefois clarifier les objectifs de la sophrologie. " Attention : nous ne sommes pas des gourous. Nous ne sommes pas dans le soin mais dans l'accompagnement. En aucun cas nous ne prétendons soigner la maladie d'Alzheimer. Il est de toute façon impossible de parler d'amélioration puisqu'il y a dégénérescence. Mais nous pouvons ralentir et diminuer l'apparition des symptômes et des atteintes de la maladie". Ce qui passe aussi par l'accompagnement des aidants .

La sophrologie peut aider les aidants

Car les recherches ont largement démontré que le stress chronique occasionné par l'environnement des malades d'Alzheimer et maladies apparentées était en partie responsable de la dégénérescence neuronale et des lésions de la protéine Tau. Or, " si le malade a face à lui un aidant épuisé, en colère et sans cesse dans le reproche et la critique, le taux de cortisol engendré par le stress de cette situation ne peut que précipiter l'aggravation de son état, tandis qu'un aidant patient et compréhensif diminuera cette exposition au facteur stress du patient ", explique Nelly Sebon.

Il est donc aussi essentiel d'aider le patient que ses proches les plus sollicités et les plus exposés, afin qu'ils puissent aborder le plus sereinement possible cette maladie très compliquée. Il est primordial qu'ils apprennent non seulement à gérer leurs émotions afin de rester dans la bientraitance des personnes atteintes mais surtout qu'ils ne s'épuisent pas et ne s'oublient eux-mêmes. " Lorsqu'ils sont désemparés par les réactions ou les paroles du malade, il faut alors leur faire prendre conscience qu'ils n'ont pas la personne qu'ils connaissent en face d'eux, mais une personne malade qui n'est pas consciente ", explique l'orthophoniste sophrologue. D'ailleurs " le lien à l'autre s'étiole et disparaît très vite et le malade est souvent dans la non reconnaissance de son aidant, de sa famille. Mais avant et après la séance, on observe un lien d'amour renoué avec l'aidant ".

Réhabiliter la sophrologie dans la prise en charge des maladies neurologiques

Malheureusement, la sophrologie caycédienne souffre d'un défaut de reconnaissance. Et lorsqu'il s'agit d'obtenir des avis scientifiques et médicaux, c'est une autre paire de manches*. Nelly Sebon confirme : "Tous les grands noms de la Pitié-Salpêtrière me connaissent et savent que je travaille différemment ; je suis également en lien avec les orthophonistes de l'Institut de la Mémoire (IM2A) mais jamais on ne prononce le terme de sophrologie. Je pense qu'elle a mauvaise presse, ce qui ne va pas être arrangé par les derniers textes de loi qui valident 4 prises en charge… sauf celle-ci».

Dans un rapport rendu public le 5 mars 2013 , l'Académie de Médecine a en effet validé quatre thérapies complémentaires (ThC) après évaluation des bénéfices apportés afin d'en définir la réglementation, d'en encadrer la formation et les conditions d'exercice : l' acupuncture , l' hypnose , la médecine manuelle (l' ostéopathie et la chiropractie ) et le tai chi (et qi gong ).

Depuis, Nelly Sebon se bat pour que la sophrologie en fasse bientôt partie. " Il ne s'agit pas d'ébranler le monde du bien-être en voulant faire du business ; je rappelle que Natalia Caycedo (fille du fondateur de la sophrologie caycédienne, Alfonso Caycedo et vice-présidente de Sofrocay ®) est psychiatre et médecin avant tout ". Ce qu'elle regrette ? Qu'aucune étude n'ait encore été menée pour démontrer l'efficacité de la pratique sophrologique dans l'accompagnement des maladies neurologiques et neurodégénératives. " En tant qu'orthophoniste, donc clinicienne, je constate la réalité du terrain. Hélas, je n'ai pas d'études pour valider les retours positifs dont je suis témoin et je ne peux pas me permettre de ne présenter que 10 personnes à une étude . Nous ne sommes encore qu'à un stade embryonnaire car malheureusement nous aurions dû nous y prendre beaucoup plus tôt mais nous y travaillons actuellement ."

*Lorsque nous avons contacté différents neurologues de la Pitié-Salpêtrière et de L'Institut De la Mémoire et de la Maladie d'Alzheimer (IM2A), aucun n'a souhaité s'exprimer sur ce sujet qui " dépassait le champ de [leurs] compétences" ou sur lequel ils disaient n'avoir " aucune connaissance ".

Anne-Flore Gaspar-Lolliot

Créé le 05 juillet 2013

Sources :

- Interview de Nelly Sebon, le 21 juin 2013 - Site de l'association Sophr'Al : www.sophral.fr - Site de Sofrocay ® : www.sofrocay.com